Герои невидимого фронта: как НКО помогают бороться с ВИЧ
Сегодня ВИЧ-инфекция перестала быть смертельным заболеванием и перешла в разряд хронических. Но ВИЧ-положительные люди до сих пор опасаются рассказывать о своей болезни даже своим близким из-за страха быть отвергнутыми. Им на помощь приходят сотрудники некоммерческих организаций, которые помогают людям с ВИЧ социализироваться в обществе, мотивируют проходить тесты на ВИЧ, а главное, своей деятельностью повышают приверженность к лечению среди ключевых групп населения. Мы поговорили с представителями НКО о том, почему они занимаются проблемой ВИЧ, с какими трудностями сталкиваются и каких результатов добиваются.
«Человек приносит свое здоровье в жертву чужому мнению»
Светлана Просвирина узнала о своем диагнозе в 1996 году — когда еще никто не умел лечить ВИЧ-инфекцию. Сейчас Светлана — председатель общественной организации «Статус плюс», которая представляет в Калининграде интересы людей, живущих с ВИЧ. Это одна из некоммерческих организаций России, цель которых — профилактика ВИЧ-инфекции и поддержка тех, чья жизнь изменилась после подтверждения диагноза ВИЧ.
С.П.: Сегодня все еще не хватает информации о ВИЧ-инфекции. И наша задача в том числе — рассказать о ВИЧ людям. Мы проводим акции, во время которых проводим тестирование на ВИЧ и информируем об этом заболевании: о путях передачи и методах защиты. В том числе и тех, кто контактирует с ВИЧ-инфицированными, например, их родственников и партнеров. В обществе раньше представляли людей с положительным ВИЧ-статусом изможденными и обезображенными. Но это самые обычные люди, которые ничем не выделяются. И я считаю важным показать, что ВИЧ-положительные — такие же люди, как и все остальные. Мы на собственном примере показываем, что с ВИЧ можно и нужно жить!
По мнению героини, очень важно проходить регулярное обследование на ВИЧ, а не считать себя неуязвимым или поддаваться страхам перед диагнозом.
С.П.: Парадоксальная штука: человек не идет сдавать тест на ВИЧ, потому что у него есть страх, что скажут или подумают другие люди о нем. Человек приносит свое здоровье в жертву чужому мнению. Так нельзя! Ваше состояние не зависит от чужого мнения, люди пришли-ушли, поговорили, посмотрели, а вы останетесь со своим здоровьем.
Чем раньше выявлено заболевание и начата терапия, тем дешевле лечение и выше шансы на продление жизни. Поэтому очень важно проходить регулярное тестирование на ВИЧ.
С.П.: Терапия блокирует размножение вируса, поэтому организм человека и иммунная система восстанавливаются до уровня иммунной системы здорового человека. Люди с ВИЧ продолжают работать, у них рождаются здоровые дети, и живут сейчас с ВИЧ-инфекцией столько же, сколько и без нее. Именно об этом мы рассказываем людям, у которых уже поставлен диагноз ВИЧ и которые пока не могут справиться со своим диагнозом. Мы стараемся поддержать человека, помогаем принять заболевание и понять, что прием терапии — путь к здоровой жизни. Ведь мы сами прошли весь этот путь, только у нас не было той помощи и тех знаний, которые сейчас можно получить в любой НКО, в том числе и у нас.
«Ситуация переломится,
если воспитать
толерантность
в обществе»
В России в большинстве регионов есть НКО, которые ведут борьбу с вирусом иммунодефицита человека, оказывают поддержку ВИЧ-положительным, проводят консультации, помогают с диагностикой, профилактикой и лечением ВИЧ-инфекции. Но отдельная значимая роль у них — социальная: необходимо менять отношение общества к ВИЧ-инфицированным и работать не только непосредственно уже с пациентами, но и с обществом в целом.
Евгений Федоров — руководитель НКО «Есть мнение» в Челябинске.
Е.Ф.: Наша организация работает уже более двадцати лет — мы одна из старейших ВИЧ-сервисных организаций на Южном Урале. Мы работаем с основными группами риска: людьми, употребляющими наркотики, оказывающими секс-услуги или просто имеющими нестандартные сексуальные предпочтения. Основной вид нашей деятельности — профилактика ВИЧ-инфекции и сопутствующих заболеваний. Наша сильная сторона — коллектив профессионалов, который уже давно сформировался.
Евгений считает, что одна из важнейших проблем в вопросе профилактики и лечения ВИЧ — отсутствие толерантности в обществе. Именно поэтому люди не идут в официальные медицинские учреждения. Они охотнее обращаются в НКО, где находят поддержку и участие.
Е.Ф.: Многие люди с ВИЧ не готовы раскрывать свой положительный статус, так как не все общество готово принять их. Принять эту информацию с состраданием, а не с агрессией. Чтобы эту ситуацию переломить, нужно воспитать толерантность в обществе. Не только к ВИЧ-инфицированным, но и к другим категориям населения.
За последние годы ситуация с ВИЧ стала улучшаться. Стоит также отметить, что страхов стало меньше. Это связано в том числе и с масштабной информационной кампанией, которую проводит Минздрав России. И заслуга НКО в этом тоже есть.
Е.Ф.: Сейчас информированность достаточно высокая. Люди уже не боятся проходить тест на ВИЧ. Достаточно много прошло акций в нашем городе — в том числе с использованием мобильного пункта. Это помогло населению более спокойно относиться к этой проблеме.
В каждой организации есть проект мечты, который хотелось бы реализовать. В Челябинске существует детский дом для детей с ВИЧ-инфекцией
Е.Ф.: Мы бы хотели провести для них и для детей в семьях некий годовой квест, в течение которого дети не только получили бы информацию о ВИЧ, но и стали терпимее друг к другу. Нужно воспитать ответственное отношение к своему здоровью и уважительное — друг к другу.
Жизнедеятельность НКО напрямую зависит от финансирования, от грантов, а также от непосредственной поддержки государства. А помощь пациентам с ВИЧ целиком зависит от наличия свободных средств в самой НКО.
Е.Ф.: Зачастую люди, которые к нам приходят, скептически относятся к здравоохранению и с сотрудниками НКО они легче идут на контакт. И нам нужна здесь помощь государства, чтобы создавать некие кабинеты по профилактике ВИЧ, по работе с психологом. Чтобы эти кабинеты были оборудованы и находились в каждом районе города.
«У нас почти семейные
отношения»
В Перми действует НКО «Зеркало»: команда помогает секс-работникам и людям, страдающим от наркотической зависимости. Координатор проекта Лариса Юркова рассказала о работе с этими группами.
Л.Ю.: Изначально мы узнаем точки, где чаще всего оказываются секс-услуги, и приезжаем туда в конкретные даты. Раз в месяц приезжаем к секс-работникам, раз в неделю — к людям с наркотической зависимостью. Если на выезде у наших посетителей возникают какие-то сложные вопросы или проблемы, мы направляем их в наш центр или другие специализированные организации.
Пермский центр «Зеркало» работает с 2010 года — он уже приобрел положительную репутацию, а специалисты центра пользуются доверием жителей.
Л.Ю.: Люди узнают о нас благодаря сарафанному радио. Сначала мы пытались работать через тех, кто смог выйти из неблагоприятной среды: обычно у людей остаются контакты своих знакомых по прошлой жизни. Можно сказать, что у нас с нашими подопечными почти что семейные отношения: они доверяют нам, а мы понимаем, как к ним обращаться, оказываем поддержку — психологическую, медицинскую, юридическую.
Причем одно из направлений помощи — групповая психотерапия и мастер-классы, благодаря которым посетители НКО могут найти свое призвание.
Л.Ю.: Мы же все понимаем, что люди идут на секс-работу или связываются с наркотиками не от хорошей жизни. В этих средах очень много насилия — и людям нужно помочь вернуться к нормальной жизни. Мы стараемся дать им навыки, пытаемся научить ремеслу, показываем им профессиональные возможности. Вот проводили мастер-классы, например, по мыловарению, декупажу. Им нужно пройти ресоциализацию, снова вернуться в строй. И наши клиенты организуют также взаимопомощь — например, на Новый год подготовили 75 подарков, поздравляли друг друга.
«Врач должен относиться к каждому пациенту как к потенциальному носителю вируса»
Алексей Корольков, руководитель АНО по предоставлению услуг в сфере социально значимых заболеваний для лиц, находящихся в зоне социального риска, «Достойная жизнь — право каждого» в Перми уже более десяти лет занимается профилактикой ВИЧ. Организация была создана в 2020 году, но уже активно помогает людям. Одно из направлений — помощь людям, задействованным в секс-индустрии.
Значимая сложность в работе с этой категорией лиц — труднодоступность. Страх перед административными наказаниями, положенными за оказание секс-услуг, мешает людям обращаться в любые организации и довериться специалистам. Однако потихоньку, как и в случае с «Зеркалом», отношения выстраиваются.
А.К.: Среди наших задач, например, — юридическая помощь и защита интересов клиентов. Был случай, когда одну девушку заказали, но оказалось, что заказ осуществил журналист. Он тайно снял все на камеру и потом сдал девушку властям. В результате нашего расследования того журналиста уволили, клиентке мы помогли.
Периодически работа с ВИЧ-инфицированными связана с борьбой со стереотипами. Например, статистически чаще всего ВИЧ-положительными оказываются женатые люди. Или старые знакомые, хотя у них может быть идеальная репутация.
А.К.: Однажды мы проводили опросы в маленьком населенном пункте по поводу половых контактов. И вот тут возникло интересное явление: рассказывает человек, что был у него незащищенный контакт, но с кем-то обладающим хорошей репутацией. Эдакая «Маша, ну которая сестра Димки». В таком случае у человека формируется фантомное ощущение чистоты партнера. Проблема в том, что об этой «Маше» мы услышали от четвертых человек. И если бы она внезапно оказалась ВИЧ-положительной, то все эти люди были бы под угрозой.
При этом руководитель АНО отмечает, что даже наличие справки не является гарантом здоровья.
А.К.: Есть период, когда вирус уже размножается в теле человека, а антитела еще не вырабатываются. Поэтому единственный стопроцентный метод защиты — барьерная контрацепция. При этом один человек может спросить вас: «Зачем ты защищаешься? У меня же все хорошо!» У него — да. А вы уверены, что у вас все в порядке? Поэтому очень важно подходить к этому вопросу ответственно обоюдно. Врач должен относиться к каждому пациенту как к потенциальному носителю вируса. Это не значит, что я должен шарахаться от каждого встречного, — это значит, что я должен иметь минимальные знания о заболевании и о том, какими путями оно передается.
«Прямо за ручку
мы ведем человека
в центр СПИДа»
С борьбой с ВИЧ тесно связана и работа с наркозависимыми. Ведь один
из путей передачи инфекции — через кровь — возможен при употреблении инъекционных наркотиков. Руководитель НКО «Содействие» Роман Панкратов работает в Ленинградской области: он рассказал, чем занимается их организация и как ведется сопровождение тех, кому нужна помощь.
Р.П.: Мы занимаемся тестированием и консультированием, проводим лекции онлайн и очно в реабилитационных центрах. Работаем мы с людьми, употребляющими наркотики. Собственно говоря, мы их тестируем и при необходимости сопровождаем в медицинские организации. Второе направление работы — поиск «потерянных» ВИЧ-положительных пациентов,
то есть людей, которые тестировались, но по тем или иным причинам не дошли до центра СПИДа и не занялись лечением.
Иногда достаточно напрямую связать человека со специалистом, который
может ему помочь. Но не все приходят к этому уровню сознательности,
и тогда сотрудники НКО меняют тактику.
Р.П.: Если я понимаю, что, скорее всего, он сам не дойдет, то оказывается личное сопровождение: прямо за ручку мы ведем человека в центр СПИДа и доводим
до врача, обследования и лечения. Но на этом не останавливаемся, конечно:
мы продолжаем контакт после того, как привели человека, так как, когда он начинает лечение, у него возникает еще больше вопросов. Вдруг начались побочки, вдруг что-то пропустил. Вот эта поддерживающая фаза — очень и очень важная.
Сопровождение пациента в среднем длится шесть месяцев, иногда больше.
В дальнейшем Роман просит своих подопечных держать его в курсе происходящего в жизни, состояния здоровья и элементов реабилитации (например, при устройстве на работу). Если вылечить зависимость быстро невозможно, Роман просит хотя бы позаботиться о собственной безопасности.
Р.П.: Какой бы ни была жизнь, нужно позаботиться, чтобы она была безопасной: даже если ты еще не созрел перестать употреблять, то хотя бы сократи вред
от своего употребления. Если ты не болен ВИЧ-инфекцией — не инфицируйся ею, предохраняйся, думай о безопасности. Даже если у тебя единственный партнер — проходите тестирование вместе
«Дворники благодарят
за то, что на улицах
больше нет шприцев»
Есть и НКО, которые выбрали необычный формат работы. Например, фонд «Гуманитарное действие» (признан иноагентом) в Санкт-Петербурге с проектом «Синий автобус». Деятельность проекта буквально проходит в специально обустроенных автобусах для помощи ЛУН — людям, употребляющим наркотики. Генеральный директор фонда Сергей Дугин начинал работу в автобусе еще
в 1999 году, когда она существовала в рамках совместной с французскими медиками инициативы «Врачи мира».
С.Д.: Первый автобус для потребителей инъекционных наркотиков тогда сожгли (так и неизвестно, кто это сделал). Сейчас администрация Санкт-Петербурга, полиция и жители города уже понимают, что организация занимается важным делом — помогает людям справиться с зависимостью. Дворники благодарят за то, что на улицах больше нет шприцев: за время существования фонда было утилизировано более 10 млн шприцев.
Работа в автобусе ведется комплексно: человек приходит, на него заполняется необходимая документация и ему присваивается код, который остается с ним
до тех пор, пока он посещает автобус. Внутри он может получить консультацию врача, помощь, диагностику, утилизировать свои старые шприцы, сдать тесты
на ВИЧ, сифилис и гепатит.
С.Д.: Мы работаем уже как российская организация двадцать лет, для НКО
это достаточно большой срок для бесперебойной работы. А как организация
мы работаем с 1995 года. То есть это уже двадцать шесть лет. И мы не останавливались ни на один день, ни на одну минуту, это рутинная каждодневная работа. У нас в день в наши стационарный и мобильные пункты приходят больше ста человек. В основном из ключевых групп, но приходят и их родственники, и просто люди. И мы с ними общаемся на равных. Нам не важно, что он наркопотребитель или что это женщина, которая оказывает секс-услуги. Нам важно сохранить их здоровье. Ну а от этого, естественно, общее здоровье населения — наше в целом — будет лучше.
Борьба с ВИЧ-инфекцией — это
война, которая ведется незаметно
каждый день. Пожалуйста,
помогите бойцам — проходите
тестирование и будьте
внимательны к своему здоровью.
ВИЧ, это не страшно. Страшно —
потерять время.
Дополнительные материалы по
теме ВИЧ/СПИДа размещены на
сайте o-spide.ru.